"Eu sou a Liliana, tenho 29 anos e sou portadora de Charcot-Marie-Tooth.

 

 Fui, inicialmente, seguida em Ortopedia com o diagnóstico de Sequelas de Pé-Boto bilateral e foi nesse sentido que fui operada quatro vezes de seguida. Apenas em Dezembro de 2012 fui informada do meu verdadeiro diagnóstico e o que realmente se passava comigo. O diagnóstico de doença degenerativa não é fácil de se ouvir e aceitar.

 Assim, devido à doença tenho várias alterações. Tenho alterações motora...s com dificuldade na marcha que comprometem o meu dia-a-dia, diminuição na sensibilidade ao toque, à temperatura e bastantes dores. Isto também acontece nas mãos onde já se nota as alterações, assim como nas costas onde, também, já se nota a perda muscular e as contracturas musculares.

Mas, apesar das dificuldades, aprendi algumas coisas. Aprendi o que é fazer gestão de esforço nas minhas actividades diárias, viver um dia de cada vez e que temos sempre a família como grande apoio nos momentos difíceis.

Resumindo, eu não seria eu sem CMT e não sei se seria uma pessoa melhor."