Diogo Lopes, um jovem de catorze anos, portador da doença degenerativa neuromuscular Charcot-Marie-Tooth, estudante de música na Escola de Música do Conservatório Nacional, jovem pianista na Orquestra Big Band Júnior do Hot Club, escreveu um livro que chegou ao público no dia 16 de Dezembro de 2013, ContraBaixo, Edições Alfarroba. Doou os direitos de autos deste pequeno livro de poesia com o propósito de fundar a APCMT, o que acabou por acontecer no passado dia 27 de setembro. A APCMT - Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth pretende ser um ponto de encontro para os portadores da doença, bem como para as suas famílias e cuidadores.
Para celebrar o lançamento, foi organizada uma exposição coletiva e solidária "meu pé, tua mão" que será também o primeiro evento de angariação de fundos. Das vendas destas obras resultarão os donativos que reverterão 50% para a APCMT e os restantes 50% serão oferecidos a outra associação que atue na área do Autismo. “Acreditamos na entreajuda e é nesse sentido que trabalharemos. Sabemos que há outros que lutam igualmente pelo conhecimento, compreensão e auxílio, e queremos fazer parte do seu caminho”, refere a Associação em comunicado.
Os artistas Tiago Figueiredo, Ana Ferreira, André Silva, Tomás Ananás, Martinho Dias, João Filipe Batista, Tânia Chavinha - Manipulares, Pilar Pino, Fab Dance Knitewear, Mariana Santos, cederam as obras na área dos têxteis, ilustração, desenho, pintura, fotografia e marionetas, que vão estar expostas no Largo do Café Estúdio, no Largo do Intendente, n. 19, Pina Manique, entre os dias 27 de setembro e 4 de outubro.
Diogo Lopes, o Presidente Honoris Causa da APCMT, e o seu Duo de Jazz, os Major7, animaram o momento com a estreia de alguns dos seus originais.
A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como atrofia fibular muscular (APM), é uma doença do sistema nervoso, de origem genética que afeta os nervos periféricos - que ligam a espinal medula aos músculos - perturbando a condução dos impulsos nervosos. A doença caracteriza-se por debilidade e atrofia muscular progressiva dos membros superiores e inferiores, deficits sensitivo-motores e problemas ortopédicos (pé cavo).
Trata-se de uma doença rara, mas faz parte do grupo de neuropatias motoras e sensitivas hereditárias (NMSH) mais comuns. Ainda não tem cura, mas a fisioterapia têm-se mostrado eficaz na manutenção da qualidade de vida.
in:
http://www.impulsopositivo.com/content/jovem-de-14-anos-ajuda-lancar-associacao-portuguesa-charcot-marie-tooth
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