Corrigindo uma informação no artigo: além do humorista Nilton e da cantora Maria João, a jornalista e apresentadora Sandra Torres também é Embaixadora da APCMT.
Friday, November 7, 2014
O nosso jovem Presidente Honoris Causa na Visão Júnior
Corrigindo uma informação no artigo: além do humorista Nilton e da cantora Maria João, a jornalista e apresentadora Sandra Torres também é Embaixadora da APCMT.
Boas novas!
"Engenheiro biomédico de 29 anos desenvolveu um dispositivo para ajudar pessoas com o pé pendente."
Veja aqui.
Ímans MINI FIMO
Às vezes tropeçamos nas pedras e caímos só para aprendermos a levantarmo-nos e a cada queda ficamos mais fortes e espertos, outras vezes tropeçamos na simplicidade da beleza que é o calor humano e a generosidade no seu estado puro... só para que o nosso coração aprenda a acreditar e a sonhar com um amanhã melhor!
A caminho vem este belíssimo trabalho da Luísa, da Mini Fimo, que agradecemos muitíssimo! Em breve poderão comprar aqui.
Conheçam o trabalho da Mini Fimo, aqui.
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Conheçam o trabalho da Mini Fimo, aqui.
Os 5 benefícios da Hidroginástica
A hidroginástica é uma actividade física que pode ser praticada em qualquer idade e oferece vários benefícios à saúde.
Wednesday, October 29, 2014
Testemunho de um portador
“Sou a Carolina Soares, tenho 18 anos e sou portadora da doença Charcot Marie Tooth.
Esta doença é hereditária e está na família há mais de 6 gerações pelo
que sabemos. O meu pai tem e por isso passou para mim.
Nasci com esta doença e após 11 anos de muita luta da parte dos meus pais descobri que tinha CMT. Desde o meu nascimento que a minha mãe percebeu que algo não estava bem comigo, pois o meu desenvolvimento físico foi sempre muito tardio. Tropeçava nos próprios pés, dormia excessivamente, andava à "pato", não me equilibrava como deve ser, não tinha a força normal de uma criança da mesma idade que eu, enfim, a minha infância foi sendo muito limitada, sem respostas e sem solução para minimizar os sintomas.
E foi aos 11 anos, na segunda década de vida, que os meus pés e pernas
começaram a deformar de uma forma muita rápida e assim os meus pais levaram-me
a um médico, fiz uma eletromiografia e raioX e fui logo encaminhada para o
Hospital Pediátrico de Coimbra.
Dos 12 aos 13 anos fui operada aos pés duas vezes em menos de um ano, pois deformaram de tal forma que já me era impossível andar direito. Estas operações fizeram esticar mais um pouco os pés e tornaram o meu andar menos à "pato" como foi na minha infância.
Hoje, sou uma rapariga com sintomas que me limitam bastante, mas nem por isso deixo de viver a vida como deve ser vivida. Tenho bons amigos que me apoiam bastante e para mim são os melhores que alguém poderia ter.
Os meus sintomas actuais são: falta de equilíbrio, pouca sensibilidade
do joelho para baixo, não tenho sensibilidade na bexiga - a bexiga não dá
informação ao cérebro que está cheia - e por isso tenho de ter horários para ir
à casa de banho, se não, acontece o inesperado, pois corro o risco de ficar
dependente de uma sonda. Tenho ainda muitas dores a nível de pernas, ancas e
coluna, falta de força nos braços/mãos, pernas e pés, não consigo aguentar
muito tempo em pé e nem ando durante muito tempo. Além disso, tenho muitas
fases em que de um dia para outro deixo de andar e não me consigo mexer da
cintura para baixo - é algo que os
médicos não sabem porque é que acontece
mas dizem que não é devido à doença.
Entretanto nasceram os meus dois irmãos, uma com 11 anos, a Daniela e o meu irmão Bernardo com 21 meses - o mais pequenino nasceu com a doença e já manifesta sintomas.
Faço diariamente fisioterapia e vou começar novamente com a hidroginástica,
ando de bicicleta fixa em casa ou na rua - se bem que tenho sempre receio de
cair, pois já aconteceu imensas vezes.
Esta é a minha história.”
Tuesday, October 28, 2014
Monday, October 27, 2014
A importância de bem dormir
Para os portadores de Charcot-Marie-Tooth dormir muito e bem é extremamente importante, é já parte do tratamento.
Vejam aqui por que é tão importante, para todos, dormir.
Vejam aqui por que é tão importante, para todos, dormir.
"sobreiro inútil"
"sobreiro inútil" de Diogo Lopes, ContraBaixo, lido pela Andante Associação Artística.
Apresentação da APCMT e do livro "ContraBaixo" na ASLTomé
No dia 19 de Outubro passámos a tarde na Adega São Tomé, no Pinhal Novo, num evento organizado pela Associação Juvenil Odisseia e mediado pela Margarida Martins.
Num maravilhoso ambiente pudemos dar a conhecer a nossa APCMT, falar e explicar o que é Charcot-Marie-Tooth e falámos do livro do Diogo Lopes, ContraBaixo, cujos direitos de autor revertem a favor da nossa associação.
A música dos Major7 sempre presente e ainda contámos com a deliciosa leitura de alguns poemas pela Andante Associação Artística.
Espalhamos, assim, a consciencialização. Ora espreitem.
Num maravilhoso ambiente pudemos dar a conhecer a nossa APCMT, falar e explicar o que é Charcot-Marie-Tooth e falámos do livro do Diogo Lopes, ContraBaixo, cujos direitos de autor revertem a favor da nossa associação.
A música dos Major7 sempre presente e ainda contámos com a deliciosa leitura de alguns poemas pela Andante Associação Artística.
Espalhamos, assim, a consciencialização. Ora espreitem.
A CMT nos dias de chuva.
Uma das características da Doença de Charcot-Marie-Tooth é a acentuada falta de equilíbrio.
Se andar pela cidade nos dias em que o sol brilha já é difícil ou cansativo, nos dias chuvosos as dificuldades triplicam. Não só há a necessidade d...e tomar mais atenção a cada passo que se dá mas há, ainda, a gestão de equipamento a ter em conta: abrir o guarda-chuva, que para quem tem a motricidade fina comprometida não é tarefa fácil, malas e mochilas, gerir o espaço que ocupamos na rua para não levarmos um encontrão de um alguém que passou cheio de pressa e, por fim, garantir que não precisamos de preparar uma aterragem suave. Não é tarefa fácil, é uma verdadeira aventura!
Partilhem aqui connosco as vossas aventuras.
Partilhem aqui connosco as vossas aventuras.
É portador?
Se desconfia que poderá ser portador da doença Charcot-Marie-Tooth, peça ao seu médico de família que lhe prescreva uma consulta de Neurologia, é nesta consulta que começa o seu processo de despiste.
Em Novembro temos leilão!
Com as restantes obras da nossa Exposição Solidária, "meu pé, tua mão", iremos realizar, em Novembro, um Leilão Solidário On-line e, finalmente, entregar o nosso donativo a um projecto ou associação que actue na área do autismo, como prometido.
Entretanto, deixamos o nosso profundo agradecimento a todos os artistas que cederam as suas obras.
Mais notícias sobre o leilão em breve.
Entretanto, deixamos o nosso profundo agradecimento a todos os artistas que cederam as suas obras.
Mais notícias sobre o leilão em breve.
"Eu sou a Liliana, tenho 29 anos e sou portadora de Charcot-Marie-Tooth.
Fui, inicialmente, seguida em Ortopedia com o diagnóstico de Sequelas de Pé-Boto bilateral e foi nesse sentido que fui operada quatro vezes de seguida. Apenas em Dezembro de 2012 fui informada do meu verdadeiro diagnóstico e o que realmente se passava comigo. O diagnóstico de doença degenerativa não é fácil de se ouvir e aceitar.
Assim, devido à doença tenho várias alterações. Tenho alterações motora...s com dificuldade na marcha que comprometem o meu dia-a-dia, diminuição na sensibilidade ao toque, à temperatura e bastantes dores. Isto também acontece nas mãos onde já se nota as alterações, assim como nas costas onde, também, já se nota a perda muscular e as contracturas musculares.
Mas, apesar das dificuldades, aprendi algumas coisas. Aprendi o que é fazer gestão de esforço nas minhas actividades diárias, viver um dia de cada vez e que temos sempre a família como grande apoio nos momentos difíceis.
Resumindo, eu não seria eu sem CMT e não sei se seria uma pessoa melhor."
Parceria com a Academia Virtual das Letras
É com prazer que anunciamos a nossa parceria com a Academia Virtual das Letras.
Até ao final do ano de 2014 todos os cursos realizados pela Academia Virtual das Letras revertem 50% do seu valor para APCMT.
Dada a parceria com a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth, todos da Academia Virtual das Letras estão com uma redução de 50%, ficando, assim, em 40€ | 30€ para quem inscreve um amigo ( 30€ para cada um).
O regime dos cursos é em e - learning assíncrono e tem a duração de 8 sessões, 1 por semana, um desafio por semana.
Ajude, letra a letra.
Saiba mais em Academia Virtual das Letras
Até ao final do ano de 2014 todos os cursos realizados pela Academia Virtual das Letras revertem 50% do seu valor para APCMT.
Dada a parceria com a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth, todos da Academia Virtual das Letras estão com uma redução de 50%, ficando, assim, em 40€ | 30€ para quem inscreve um amigo ( 30€ para cada um).
O regime dos cursos é em e - learning assíncrono e tem a duração de 8 sessões, 1 por semana, um desafio por semana.
Ajude, letra a letra.
Saiba mais em Academia Virtual das Letras
Testemunho de Portador
"Sou o Carlos Picado, tenho 48 anos e sou portador da doença de Charcot-Marie-Tooth.
Tenho esta doença rara desde sempre mas só aos dezoito anos, após um internamento com a duração de um mês é que soube o que tinha.Tenho falta de força nos ...pés, falta de equilíbrio, pouca sensibilidade, pouca massa muscular nas pernas e nos gémeos, embora a zona mais afectada seja a parte do tornozelo, e também tenho os pés já atrofiados.
Ao nível do tronco tive mais sorte, pois não fui tão afectado pela doença mas, também, sempre fiz desporto, tenho boa flexibilidade e reflexos, sempre fiz musculação, natação e sempre andei de bicicleta. Faço, em média, três a quatro dias de treino por semana distribuídos da seguinte forma: trinta a quarenta minutos de bicicleta, muitos alongamentos e também algum treino em máquinas de cardiofitenss para ganhar resistência e força.
Na minha opinião, o ideal é nunca se deixarem vencer pela doença. O movimento e o desporto são muito importantes para podermos ter alguma qualidade de vida e uma boa auto-estima. Mesmo que não consigam treinar muito, comecem devagar, pois o mais difícil é o primeiro passo. E há que pensar positivo e ter muita força de vontade e determinação."
Tenho esta doença rara desde sempre mas só aos dezoito anos, após um internamento com a duração de um mês é que soube o que tinha.Tenho falta de força nos ...pés, falta de equilíbrio, pouca sensibilidade, pouca massa muscular nas pernas e nos gémeos, embora a zona mais afectada seja a parte do tornozelo, e também tenho os pés já atrofiados.
Ao nível do tronco tive mais sorte, pois não fui tão afectado pela doença mas, também, sempre fiz desporto, tenho boa flexibilidade e reflexos, sempre fiz musculação, natação e sempre andei de bicicleta. Faço, em média, três a quatro dias de treino por semana distribuídos da seguinte forma: trinta a quarenta minutos de bicicleta, muitos alongamentos e também algum treino em máquinas de cardiofitenss para ganhar resistência e força.
Na minha opinião, o ideal é nunca se deixarem vencer pela doença. O movimento e o desporto são muito importantes para podermos ter alguma qualidade de vida e uma boa auto-estima. Mesmo que não consigam treinar muito, comecem devagar, pois o mais difícil é o primeiro passo. E há que pensar positivo e ter muita força de vontade e determinação."
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Friday, October 24, 2014
"Apesar de mãos avariadas é tudo feito por mim..."
Este espaço também está disponível para divulgar as alternativas que os portadores encontraram para fazer face às contingências financeiras a que obriga uma vida de doente degenerativo.
Visitem, gostem e partilhem a página da Liliana Nunes, uma Portadora de Charcot-Marie-Tooth:
"Apesar de mãos avariadas é tudo feito por mim...".
Visitem, gostem e partilhem a página da Liliana Nunes, uma Portadora de Charcot-Marie-Tooth:
"Apesar de mãos avariadas é tudo feito por mim...".
Testemunho de um portador
O meu nome é Diogo Lopes, tenho 14 anos, sou Presidente Honoris Causa da APCMT e sou portador da doença de Charcot-Marie-Tooth.
Só fui diagnosticado aos 10 anos. Foram 10 anos complicados, 10 anos que poderiam ter sido aproveitados para combater a doença, mas passados 10 anos ...conseguimos.
Tal como é costume nesta doença, tenho os pés deformados, falta de equilíbrio, menor sensibilidade e pouca massa muscular, que são alguns dos sintomas mais típicos de CMT.
Faço fisioterapia uma vez por semana, que consiste em exercícios de alongamento muscular, exercícios de equilíbrio, resistência e estímulos sensoriais.
Uso equipamento auxiliador de marcha, chamado foot-up, um mecanismo que se liga ao sapato e que ajuda a erguer a planta do pé.
Só fui diagnosticado aos 10 anos. Foram 10 anos complicados, 10 anos que poderiam ter sido aproveitados para combater a doença, mas passados 10 anos ...conseguimos.
Tal como é costume nesta doença, tenho os pés deformados, falta de equilíbrio, menor sensibilidade e pouca massa muscular, que são alguns dos sintomas mais típicos de CMT.
Faço fisioterapia uma vez por semana, que consiste em exercícios de alongamento muscular, exercícios de equilíbrio, resistência e estímulos sensoriais.
Uso equipamento auxiliador de marcha, chamado foot-up, um mecanismo que se liga ao sapato e que ajuda a erguer a planta do pé.
Friday, October 3, 2014
Seja sócio da APCMT
Se é portador de Charcot-Marie-Tooth ou simplesmente quer apoiar a nossa causa, preencha a proposta de inscrição e seja sócio da nossa Associação.
Proposta de Inscrição de Sócio
Depois de preenchida deverá enviar a Proposta de Inscrição de Sócio para: ap.charcot.marie.tooth@gmail.com
Proposta de Inscrição de Sócio
Depois de preenchida deverá enviar a Proposta de Inscrição de Sócio para: ap.charcot.marie.tooth@gmail.c
Divulgar para apoiar
Este espaço também está disponível para divulgar as alternativas que os portadores encontraram para fazer face às contingências financeiras a que obriga uma vida de doente degenerativo.
Visitem, gostem e partilhem a página da Liliana Nunes, uma Portadora de Charcot-Marie-Tooth:
"Apesar de mãos avariadas é tudo feito por mim..."
https://www.facebook.com/pages/Loja-LylyShop/1522464024654019
https://www.facebook.com/pages/Loja-LylyShop/1522464024654019
Encontro Nacional de Portadores de CMT!
Estamos em preparativos para o 1° Encontro de Portadores de Charcot-Marie-Tooth. Estamos muito felizes com esta nova realidade!
Obrigado a todos que contribuíram para que chegássemos até aqui!
1º Encontro Nacional de Portadores de Charcot-Marie-Tooth
O 1º Encontro Nacional de Portadores irá ser já este próximo sábado, dia 4 de Outubro.
Este encontro destina-se a, tal como o nome diz, portadores, mas também familiares e amigos, que os primeiros queiram trazer.
É portador? Increva-se: ap.charcot.marie.tooth@gmail.com
Beijinhos e abraços.
A Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth na Imprensa
Diogo Lopes, um jovem de catorze anos, portador da doença degenerativa neuromuscular Charcot-Marie-Tooth, estudante de música na Escola de Música do Conservatório Nacional, jovem pianista na Orquestra Big Band Júnior do Hot Club, escreveu um livro que chegou ao público no dia 16 de Dezembro de 2013, ContraBaixo, Edições Alfarroba. Doou os direitos de autos deste pequeno livro de poesia com o propósito de fundar a APCMT, o que acabou por acontecer no passado dia 27 de setembro. A APCMT - Associação Portuguesa Charcot-Marie-Tooth pretende ser um ponto de encontro para os portadores da doença, bem como para as suas famílias e cuidadores.
Para celebrar o lançamento, foi organizada uma exposição coletiva e solidária "meu pé, tua mão" que será também o primeiro evento de angariação de fundos. Das vendas destas obras resultarão os donativos que reverterão 50% para a APCMT e os restantes 50% serão oferecidos a outra associação que atue na área do Autismo. “Acreditamos na entreajuda e é nesse sentido que trabalharemos. Sabemos que há outros que lutam igualmente pelo conhecimento, compreensão e auxílio, e queremos fazer parte do seu caminho”, refere a Associação em comunicado.
Os artistas Tiago Figueiredo, Ana Ferreira, André Silva, Tomás Ananás, Martinho Dias, João Filipe Batista, Tânia Chavinha - Manipulares, Pilar Pino, Fab Dance Knitewear, Mariana Santos, cederam as obras na área dos têxteis, ilustração, desenho, pintura, fotografia e marionetas, que vão estar expostas no Largo do Café Estúdio, no Largo do Intendente, n. 19, Pina Manique, entre os dias 27 de setembro e 4 de outubro.
Diogo Lopes, o Presidente Honoris Causa da APCMT, e o seu Duo de Jazz, os Major7, animaram o momento com a estreia de alguns dos seus originais.
A doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT), também conhecida como atrofia fibular muscular (APM), é uma doença do sistema nervoso, de origem genética que afeta os nervos periféricos - que ligam a espinal medula aos músculos - perturbando a condução dos impulsos nervosos. A doença caracteriza-se por debilidade e atrofia muscular progressiva dos membros superiores e inferiores, deficits sensitivo-motores e problemas ortopédicos (pé cavo).
Trata-se de uma doença rara, mas faz parte do grupo de neuropatias motoras e sensitivas hereditárias (NMSH) mais comuns. Ainda não tem cura, mas a fisioterapia têm-se mostrado eficaz na manutenção da qualidade de vida.
in:
http://www.impulsopositivo.com/content/jovem-de-14-anos-ajuda-lancar-associacao-portuguesa-charcot-marie-tooth
in:
http://www.impulsopositivo.com/content/jovem-de-14-anos-ajuda-lancar-associacao-portuguesa-charcot-marie-tooth
Os Fins da APCMT - São estes os nossos objectivos basilares.
A Associação tem como fim divulgar e sensibilizar a população em geral, e a classe médica em particular, sobre a existência da doença degenerativa, Charcot Marie Tooth;
Apoiar e orientar os portadores e seus familiares;
Promover encontros nacionais entre portadores, familiares e técnicos da saúde;
Promover e iniciativas e actividades de natureza educativa, profissional, social, cultural, desportiva e outras actividades de várias naturezas;
Encetar parcerias com instituições que contribuam para a melhoria da qualidade de vida dos portadores e seus familiares;
Angariar fundos para contribuir financeiramente para a investigação da cura/tratamento, bem como, para o desenvolvimento dos fins a que se propõe;
Promover tratamentos através da arte - nomeadamente música e dança; sensibilizar, esclarecer e mobilizar a opinião pública para a amplitude e imperatividade da resolução das necessidades dos portadores de Charcot-Marie-Tooth.
Do Lançamento da APCMT no LARGO Café Estúdio
E aqui estão algumas fotos do lançamento da Associação!
Foi um momento pleno de calor humano e foi muito bom conhecer portadores e tantas pessoas que nos têm apoiado.
Muito obrigado.
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