O nosso jovem Presidente Honoris Causa na Visão Júnior

Corrigindo uma informação no artigo: além do humorista Nilton e da cantora Maria João, a jornalista e apresentadora Sandra Torres também é Embaixadora da APCMT.

Boas novas!

"Engenheiro biomédico de 29 anos desenvolveu um dispositivo para ajudar pessoas com o pé pendente."

Veja aqui.

Ímans MINI FIMO

Às vezes tropeçamos nas pedras e caímos só para aprendermos a levantarmo-nos e a cada queda ficamos mais fortes e espertos, outras vezes tropeçamos na simplicidade da beleza que é o calor humano e a generosidade no seu estado puro... só para que o nosso coração aprenda a acreditar e a sonhar com um amanhã melhor!

A caminho vem este belíssimo trabalho da Luísa, da Mini Fimo, que agradecemos muitíssimo! Em breve poderão comprar aqui.

Conheçam o trabalho da Mini Fimo, aqui.

Os 5 benefícios da Hidroginástica

A hidroginástica é uma actividade física que pode ser praticada em qualquer idade e oferece vários benefícios à saúde. 

Saiba mais aqui.

Uma notícia inspiradora para começar bem o dia:

Vários estudos indicam que as pessoas bondosas são mais atraentes. Concordam?

Testemunho de um portador

“Sou a Carolina Soares, tenho 18 anos e sou portadora da doença Charcot Marie Tooth.

Esta doença é hereditária e está na família há mais de 6 gerações pelo que sabemos. O meu pai tem e por isso passou para mim.

Nasci com esta doença e após 11 anos de muita luta da parte dos meus pais descobri que tinha CMT. Desde o meu nascimento que a minha mãe percebeu que algo não estava bem comigo, pois o meu desenvolvimento físico foi sempre muito tardio. Tropeçava nos próprios pés, dormia excessivamente, andava à "pato", não me equilibrava como deve ser, não tinha a força normal de uma criança da mesma idade que eu, enfim, a minha infância foi sendo muito limitada, sem respostas e sem solução para minimizar os sintomas.

E foi aos 11 anos, na segunda década de vida, que os meus pés e pernas começaram a deformar de uma forma muita rápida e assim os meus pais levaram-me a um médico, fiz uma eletromiografia e raioX e fui logo encaminhada para o Hospital Pediátrico de Coimbra. 

Dos 12  aos 13 anos fui operada aos pés duas vezes em menos de um ano, pois deformaram de tal forma que já me era impossível andar direito. Estas operações fizeram esticar mais um pouco os pés e tornaram o meu andar menos à "pato" como foi na minha infância.

Hoje, sou uma rapariga com sintomas que me limitam bastante, mas nem por isso deixo de viver a vida como deve ser vivida. Tenho bons amigos que me apoiam bastante e para mim são os melhores que alguém poderia ter.

Os meus sintomas actuais são: falta de equilíbrio, pouca sensibilidade do joelho para baixo, não tenho sensibilidade na bexiga - a bexiga não dá informação ao cérebro que está cheia - e por isso tenho de ter horários para ir à casa de banho, se não, acontece o inesperado, pois corro o risco de ficar dependente de uma sonda. Tenho ainda muitas dores a nível de pernas, ancas e coluna, falta de força nos braços/mãos, pernas e pés, não consigo aguentar muito tempo em pé e nem ando durante muito tempo. Além disso, tenho muitas fases em que de um dia para outro deixo de andar e não me consigo mexer da cintura para baixo -  é algo que os médicos não sabem porque é que  acontece mas dizem que não é devido à doença. 

Entretanto nasceram os meus dois irmãos, uma com 11 anos, a Daniela e o meu irmão Bernardo com 21 meses - o mais pequenino nasceu com a doença e já manifesta sintomas.

Faço diariamente fisioterapia e vou começar novamente com a hidroginástica, ando de bicicleta fixa em casa ou na rua - se bem que tenho sempre receio de cair, pois já aconteceu imensas vezes.

Esta é a minha história.”

Sabia que os direitos de autor do livro "Contrabaixo" revertem para a Associação Portuguesa de Charcot-Marie-Tooth?

"ContraBaixo" é da autoria de Diogo Lopes, o nosso Presidente Honoris Causa, e foi publicado pela Alfarroba Edições.

Encomende o seu livro aqui e receba-o autografado pelo autor.